暖哭！一家3个娃要失明 加国父母这么做

还记得来自加拿大魁北克的这一家人吗？

加拿大夫妻Edith Lemay与Sebastien Pelletier夫妻育有4名子女，每一天都是吵吵闹闹的柴米油盐。

然而除了9岁的大儿子Leo正常外，13岁的大女儿Mia、7岁的次子Colin、5岁的三子Laurent竟全都罹患罕见的遗传性疾病视网膜色素病变(Retinitis Pigmentosa)，3名孩子的视力会随著时间逐渐变差，到最后完全失明。

13岁的老大米娅（Mia），是个可爱的小女孩。从18个月大的时候开始，Sebastien Pelletier就发现米娅常常在晚上活动时撞到墙壁或家具。一开始他们还以为只是孩子好动，又漫无目的，磕磕碰碰很正常，没有多想。

过了好几年，情况并没有好转，米娅甚至在白天也总会撞到自己，夫妇俩才惊觉有些不对劲，见过带着孩子看医生，这才找到原因——米娅患有罕见遗传性疾病，色素性视网膜炎。

这是一种十分罕见的遗传病，患者从青少年时期，视力就会急速退化，到了50岁左右，视力会只剩下10%左右，最终完全失明！

这是遗传性疾病，两人害怕其他孩子也有相同病症，连忙让所有人都接受了检查，结果令人大受打击——除了老二里奥（Leo），其余两个孩子Lemay和Pelletier也患有同样疾病！

Pelletier夫妻顿时绝望，后来他们想起医生的话：“带他们看看世界去吧，真实的世界，你们现在能做的，就是填补他们的视觉记忆。"

目前世界上还没找到医治方法，孩子在成年后会陆续失明，因此下定决心，趁着3人眼睛都还正常时，带著全家环游世界，也为了不想要他们只看过书本上的大象，要让他们看到真正的大象。

夫妻俩花了一年时间筹措资金，出售Pelletier工作并持有股份的公司，计划在2020年7月启程，却又碰到疫情搅局，待疫情趋缓后，一家人终于得以在今年3月从蒙特利尔出发，前往非洲纳米比亚，参观野生动物园，也看到了真正的大象与其他动物，接著又前往尚比亚、坦桑尼亚，离开非洲后，在土耳其住了一个月，又来到亚洲的蒙古，居住了五周，实现了小女儿Mia的大草原骑马之梦，之后则是前往印尼游玩。

这家人说，他们计划用一整年的时间环游世界，以“填补他们的视觉记忆”。

两夫妻也为此创办了IG帐号pleinleursyeux，分享一路上的点点滴滴，他们也分享，小儿子曾问盲人是什么？为什么我们会成为盲人？为什么好不了？长大后我该怎么过活？怎么开车、过马路？对此他们只能慢慢解释，直言孩子才5岁，却已经要随时准备面对困难的未来。

妈妈说：我们今天看见了火烈鸟，孩子们对任何事物都感到惊讶，这都不是他们曾经看过的。每一件小事，我都希望他们通过自己的眼睛看见。

孩子们的爸爸表示，环游世界的目的在于趁著儿女们视力还良好时，尽量让他们看到更多的事物，吸收资讯，培养应对能力，做好往后失明的心理建设，旅行中有美好的回忆，但也有痛苦的过程，有挫折感与疲倦感，都能成为孩子的宝贵经验。

Edith Lemay与Sebastien表示说，他们决定现在重要的就是活在当下，他们祈祷未来有科学方法可以解决孩子们的病，在那之前，他们决定用自己的方式陪伴孩子，让他们留下一辈子的回忆。

也希望环球旅行给这个不幸的一家人带去最美好的回忆。